Um diesem Ziel näher zu kommen, war fast eine ganze Fussballmannschaft nötig. Nebst dem ärztlichen Team und der unermüdlichen Pflege taten auch die Physio-, Ergo-, Ernährungstherapie, Logopädie und Psychologie ihr Bestes. Der Clown war da und die Spitalkindergärtnerin auch. Das Kind hatte gefühlt mehr tägliche Termine als ich.
Trotz all diesem ausgeklügelten Training und geplantem Inhalieren, brachten wir das Kind nicht vom Tubus los. Es war und blieb angewiesen auf den Schlauch im Hals, der an eine Maschine angeschlossen bei der Atmung half. Und auch wenn das Kind selber entschied, wann es atmete – dafür gibt es ein Sensor – musste die Maschine so viel Unterstützung leisten, dass an ein Leben ohne diese Hilfe vorerst nicht zu denken war.
Das Gesundheitspersonal setzte sich zusammen und prüfte alle verfügbaren Optionen. Andere Beatmungsformen und weitere medikamentöse Lösungsmöglichkeiten wurden erörtert. Nach eingehender Diskussion kamen wir zum Schluss, dass eine Trachealkanüle die aktuell beste Lösung wäre. Dazu wird am Hals von der Chirurgin oder dem Chirurgen ein Loch (ein Stoma) direkt in die Luftröhre hineinoperiert. Hat man dieses Loch geschaffen, kann man ein präzise geformtes, hohles Plastikstück (Trachealkanüle) hineinstecken und mit einem Band am Hals fixieren und das Beatmungsgerät daran anschliessen. Es funktioniert wie eine zweite künstliche Nase. Das Gesicht bleibt frei und mit etwas Übung kann man wieder Sprechen lernen und auch normal essen und trinken, was mit einem Tubus zu gefährlich wäre. Trotzdem ist es ein erheblicher Eingriff und hat viele Folgen. Ein Kind mit einer Trachealkanüle muss immer beaufsichtigt werden, da das Plastikteil verstopfen und so die Atmung lebensbedrohlich gefährdet werden kann. Es braucht eine genaue Instruktion aller Beteiligten und gerade zu Beginn viel Pflege.
Nachdem die Fachpersonen sich einig waren, galt es, die Eltern mit an Bord zu holen. Ihnen zu erklären, warum wir diesen Schritt empfehlen, und was auf sie zukommen würde. Sich eine Trachealkanüle am eigenen Kind vorzustellen, ist bestimmt nicht einfach für Menschen, die nicht im Gesundheitswesen arbeiten. Und abzuschätzen, ob das wirklich die optimale Lösung ist, erst recht nicht. Es bleibt den Eltern nichts weiter übrig, als den Fachpersonen zu vertrauen.
Doch wie erklärt man einem Kindergartenkind, was geschehen wird? Warum wir das tun wollen? Ja, es merkte ganz genau, dass eine wichtige Veränderung bevorstand. Es nahm wohl auch die Anspannung der Eltern wahr, oder dass plötzlich Ärzte mit ihm sprechen wollten, die noch nie am Bett waren. Für das Kind waren die aktuellen Therapien zum Alltag geworden. Es hatte sich daran gewöhnen müssen. Also warum soll jetzt alles anders werden? Es wollte weder uns noch den Eltern zuhören. Es wollte keine Puppe mit Kanüle anschauen, es hat nur trotzig den Kopf weggedreht und uns alle ignoriert.
Das war natürlich gar nicht gut. Der Termin stand, die Zeit drängte. Ich war ein Teil des Bezugspflegeteams. Und ich muss gestehen, ich war mächtig beeindruckt von diesem Kind. Von seinem Kampfgeist, seiner Ausdrucksfähigkeit und seinem Verhandlungsgeschick. Der Pflegealltag war herausfordernd. So habe ich mich dann neben das Bett gesetzt und von den anderen Kindern erzählt, die auch „eine zweite Nase“ hätten. Ich habe das berühmte blaue Band mit den weissen Sternen mitgebracht, das ganz flauschig war und eben um den Hals gelegt werden würde, um die Kanüle zu halten. Hoch erfreut merkte ich, dass ich damit die Neugierde des Kindes wecken konnte. Dass es sich die Bilder und das Material anschaute. Ich hatte den Eindruck, es begann zu verstehen, was passieren würde.
Als es dann so weit war und die Fahrt in den Operationssaal bevorstand, schien es alles vergessen zu haben. Es weinte riesige Tränen und mobilisierte all seine Kraft, um mich anzuflehen, das Vorgesehene aufzuhalten. Dieser Blick, der stumme Schrei nach Hilfe, die Bitte-Geste mit den Händen, die Verzweiflung, es hat mir fast das Herz gebrochen. Ich konnte auch nicht mehr und weinte mit dem Kind mit.
Ich war mir sicher, dass die bevorstehende Operation zur Anlage einer Trachealkanüle die richtige Entscheidung war. Wie hätte ich mir gewünscht, dass das Kind dies hätte nachvollziehen können. Doch eben, es war ein Kind und kein Erwachsener. Das logisch analytische Denken muss sich noch entwickeln. Und so geschieht es, dass wir manchmal über den Kopf des Kindes hinweg eine Entscheidung zu seinem Besten treffen müssen.
Ich habe im Voraus mit den Narkoseärzt:innen entschieden, falls sowas passieren würde, dass ich das Kind in einen künstlichen Schlaf versetzen würde. Mein Gesicht würde nebst dem der Eltern eines der letzten sein, dass es sah, bevor es einschlief und später mit der Trachealkanüle wieder aufwachen würde.
Anschliessend hatte ich ein paar Tage frei. Doch meine Gedanken wanderten immer wieder zum Kind. Wie es ihm wohl ginge? Wie die Operation verlaufen war? Ob es mir böse war? Schliesslich war ich es, die seinem Flehen nicht nachgegeben hat.
Mein Puls war bestimmt schneller als sonst, als ich schon fortgeschritten nervös an sein Bett trat, um «Hallo» zu sagen. Um zu sehen, wie es dem Kind ging.
Als es mich anlächelte und ein leises Hallo aus seinem Mund drang, platzte ich beinahe vor Freude. Es ging alles erstaunlich gut, die Erholung erfolgte rascher als geplant und es hatte in Rekordzeit gelernt, mit der Kanüle zu sprechen. Genial, oder? Vor lauter Dankbarkeit und Erleichterung hätte ich gerade wieder weinen können, diesmal aber vor Freude.
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