Die Leuchtturmfamilie: Quinn, sein Zwillingsbruder und was wir Pflegenden von seiner Familie lernen können

Prolog

Zwillingsgeburt im Ausland. Viele Wochen vor dem errechneten Termin. Die Kinder mussten erstversorgt und in die Schweiz geflogen werden. Drei Monate des Wartens und Bangens, weit weg vom gewohnten Umfeld und dem bekannten System.

In der Schweiz, dann die Ernüchterung: Zwar zu Hause, aber doch nicht. Das Gesundheitswesen funktioniert ganz anders als jenes, das die Eltern wochenlang mühsam kennen und verstehen gelernt haben. Und doch sind die Kinder an dem einen Ort, wo sie genau die Hilfe bekommen, die sie brauchen, bis sie bereit sind für ihr längst vorbereitetes Daheim.

Vor drei Jahren

Vor drei Jahren lerne ich die Familie von Quinn und Mads kennen: Engagierte Eltern von Zwillingen, die zu früh zur Welt kamen und von Komplikationen nicht verschont blieben. Die beiden hatten schwere Hirnblutungen mit möglicherweise stark einschränkenden Folgen. Und da ist die Lunge von Quinn, die deutlich zu früh funktionieren musste und nun auf ein Beatmungsgerät angewiesen ist.

Die Therapieangebote des Spitals stossen an ihre Grenzen. Während Mads zügig über den Berg ist und die IPS bald nicht mehr benötigt, kämpfen seine Eltern für und mit Quinn weiter. Er braucht extrem viel Unterstützung von der Beatmungsmaschine, und wir diskutieren über seine jetzige und künftige Lebensqualität. 
Hat er nicht nur unruhige Phasen, sondern kann er sich auch entspannen? Kann er ohne Beruhigungsmedikamente wach sein? Wird er einmal sprechen, gehen, am Leben teilnehmen können?

Wir führen im interprofessionellen Behandlungsteam und mit den Eltern viele Gespräche. Wichtige Gespräche. Wir wollen hinhören und verstehen. Das Richtige tun. Doch was ist denn nun korrekt?

«Er braucht extrem viel Unterstützung von der Beatmungsmaschine, und wir diskutieren über seine jetzige und künftige Lebensqualität. Hat er nicht nur unruhige Phasen, sondern kann er sich auch entspannen?...Wird er einmal sprechen, gehen, am Leben teilnehmen können?»

Ein so modernes Gesundheitswesen, wie wir es in der Schweiz haben, bringt auch Verantwortung mit sich. Wir haben hier nicht nur Spitzenmedizin. Wir haben auch Spitzenpflege, Spitzenphysio-, Logo- und Ergotherapie. Unsere Pharmazeut:innen, Sozialarbeiter:innen und Seelsorger:innen, die sind auch Spitze. Wir sind hervorragend ausgebildet, auf dem neuesten Stand der internationalen Studienwelt und im stetigen Austausch. Wir können uns also eine Frage stellen und die Antwort recherchieren, debattieren und finalisieren. Wir denken, wir wissen was zu tun ist. Die Eltern, die ihre Kinder schon drei Monate im Ausland begleitet haben und dabei viel über die Behandlungsmöglichkeiten, aber vor allem über ihre Kinder gelernt haben, möchten, dass auch ihre Sicht angehört wird. Den intensiven Einbezug in die Behandlung kennen sie aus der ausländischen Klinik.

Die ernüchternde Langzeitprognose

Die Langzeitprognose für Quinn sieht nicht gut aus. Das ärztliche Team rät zu einer Änderung des Therapieziels. Das heisst, wir verschaffen ihm einen möglichst angenehmen Alltag ohne Leiden und würden ihn unterstützen, wenn er sich entscheiden würde, von uns zu gehen.

Die Eltern sind anderer Meinung. Sie haben sich für ihre Kinder entschieden. Sie möchten sie mit all ihren Ecken und Kanten, mit ihren Gebrechen und Zukunftsprognosen in ihrem Leben haben. Sie wissen, dass auch sie nicht zaubern können. Doch sie wollen, denn sie sehen Fortschritte und Kampfgeist. Fast Tag und Nacht ist ein Elternteil bei Quinn, sie wollen sich investieren und tun, was nötig ist. Sie wollen sich Zeit nehmen. Zuwarten. Jeden Tag hinschauen und Quinn und Mads das geben, was sie brauchen, um zu gedeihen. Vor allem aber ist ihnen wichtig, dass der spitzenmedizinische Blick nicht bei Diagnosen und Messwerten stehen bleibt, sondern auch Quinns Fortschritte, seinen Willen und die Stärke seines ganzen Umfelds wahrnimmt. Es sind viele Gespräche nötig, bis beide Seiten ihren Standpunkt genug erläutern können und wir den Mittelweg definiert haben. Einen Weg, in dem wir unseren Versorgungsauftrag erfüllen und die Eltern ihre Fürsorge leben können.

«Vor allem aber ist ihnen wichtig, dass der spitzenmedizinische Blick nicht bei Diagnosen und Messwerten stehen bleibt, sondern auch Quinns Fortschritte, seinen Willen und die Stärke seines ganzen Umfelds wahrnimmt.»

Der neue Spitalalltag

Nun gibt es für Quinn Wochenziele. Wir beginnen, nur noch die absolut nötigsten Vitalparameter zu erheben, um dadurch weniger versucht zu sein, Veränderungen an den medizinischen Geräten vornehmen zu wollen. Wir lernen, in diesem hochmedizinischen Umfeld auszuhalten, dass auch Zeit heilend sein kann. Wir müssen uns voll und ganz auf Quinn konzentrieren. Das tun wir natürlich auch sonst: das Kind in den Fokus stellen. Doch wir haben auf der IPS schon echt viele Geräte, und manchmal ist es verlockend und auch nötig, sich auf die vielen Werte aller Geräte zu verlassen. Aber manchmal eben auch nicht. Das ist die Kunst der heutigen Pflege: Im entscheidenden Moment das zu erkennen, worauf es für das Wohlbefinden des Kindes wirklich ankommt.

Auf Drängen der Eltern zieht Quinn in ein Einzelzimmer um. Da ist es ruhiger. Da wird die Umgebung zu seinem Wohlfühlort. Da gibt es ein grosses Bett für die ganze Familie zum Kuscheln. Platz für seine eigenen Kleider, Grusskarten, Zeichnungen und Plüschtiere. Und zwischen der nötigen Technik der Intensivmedizin hat es Platz für Spielzeuge. Im alten Spital gab es nur ganz wenige Einzelzimmer auf der IPS. Ich bin dankbar, dass wir im Neubau des Kinderspitals nun genug Einzelzimmer haben und den Familien so die nötige Ruhe und Privatsphäre bieten können.

«Das tun wir natürlich auch sonst: das Kind in den Fokus stellen. Doch wir haben auf der IPS schon echt viele Geräte, und manchmal ist es verlockend und auch nötig, sich auf die vielen Werte aller Geräte zu verlassen. Aber manchmal eben auch nicht. Das ist die Kunst der heutigen Pflege: Im entscheidenden Moment das zu erkennen, worauf es für das Wohlbefinden des Kindes wirklich ankommt. »

Quinns Alltag bleibt bunt. Sein Zustand verbessert sich ganz langsam. Seine Lunge wird stabiler. Woche für Woche können wir die Beatmungshilfe ein kleines bisschen reduzieren. Er meistert die Therapiestunden. Er lernt immer wieder neue Familienmitglieder kennen, die ihn in wohldosierten Abständen auf der IPS besuchen und zum Spielen kommen. Die Eltern pendeln zwischen dem nahe gelegenen Elternzimmer und der IPS. Sie haben ihren Lebensmittelpunkt kurzerhand rund um das Kinderspital verlegt. Auch Bruder Mads ist täglich zu Besuch und wächst an Quinns Seite.

«Er meistert die Therapiestunden. Er lernt immer wieder neue Familienmitglieder kennen, die ihn in wohldosierten Abständen auf der IPS besuchen und zum Spielen kommen.»

Eine Trachealkanüle für ein Leben zu Hause

Quinn wird noch einige Jahre eine Atemunterstützung benötigen. Die Lunge wird sich langsam aber stetig erholen und gedeihen. Wir können ihm mit einer Trachealkanüle helfen. Das ist quasi eine Kunststoffnase, die wir über eine operativ angelegte Öffnung gleich unterhalb des Kehlkopfes in die Luftröhre einführen. Darüber kann er dann an einer Maschine beatmet werden. Mit diesen Hilfsmitteln kann Quinn Wochen später nach Hause gehen.

Die nötigen Operationen meistert er super und gewinnt weiter an Kraft. Auch für die Eltern beginnt eine neue Ära. Mussten sie sich vorher melden, um Quinn von seinem Lungenschleim zu befreien, ist es nun an der Zeit, dies selbst zu erlernen. Schritt für Schritt lernen sie an der Seite unserer Pflegeberaterinnen, was sie über das Handling der Trachealkanüle und Beatmung wissen müssen.

Und Monate später ist es soweit: Ein riesiger Berg an Pflegematerial, Überwachungsgeräte und die Spitex sind organisiert – und Quinn darf endlich nach Hause. Der lang ersehnte Traum wird wahr.

Selber atmen: Sommer 2026

Quinn ist nun seit Jahren zu Hause. Wir sehen ihn nur noch gelegentlich zur Überwachung. Er wächst und gedeiht – genau wie seine Eltern. Sie sind längst seine besten Experten geworden. Sie haben für alle seine Herausforderungen Lösungen gefunden. Er hat einen super Rollator, an dem er kurze Strecken selber gehen kann. Den Frühstücksbrei, den sein Vater für ihn anmischt, isst er langsam und gemächlich – doch zum Schluss ist die Schüssel leer. Er kann seine Bedürfnisse äussern. Seine Stimme ist leise, denn an der Trachealkanüle zu sprechen ist anders.

Dann kommt der grosse Tag: Quinns Lungen sind soweit genesen, dass er die Trachealkanüle nicht mehr benötigt. Sie wird entfernt und die Öffnung in der Luftröhre später operativ verschlossen. Eine kleine Narbe wird bleiben.

Der Vater und ich schauen im Zimmer umher, zu Quinn und uns dann in die Augen. Das war’s! Tschüss Intensivstation. Wenn die Kinder künftig krank werden und Spitalpflege brauchen, bedeutet das nicht mehr automatisch einen Aufenthalt auf der Intensivstation – es sei denn, ihr Zustand ist kritisch.

Es liegt ein Hauch Wehmut in der Luft. Auch wenn sie lieber nie bei uns gewesen wären, so wurden wir doch ein Teil ihrer Lebensgeschichte. Wir haben Stunden zusammen verbracht. Das ganze Behandlungsteam gehört nun irgendwie auch zu Quinns Familie. Und so schüttle ich ihnen im Namen von uns allen die Hände und versuche, unsere Bewegtheit in Worte zu fassen. Wir sind tief beeindruckt, was Quinns und Mads Eltern mit ihrer Familie in diesen Jahren alles geleistet haben.

«Es liegt ein Hauch Wehmut in der Luft. Auch wenn sie lieber nie bei uns gewesen wären, so wurden wir doch ein Teil ihrer Lebensgeschichte. Wir haben Stunden zusammen verbracht. Das ganze Behandlungsteam gehört nun irgendwie auch zu Quinns Familie.»

Epilog

Das Überstehen der Spitalzeit muss gefeiert werden: Ferien am Strand für die ganze Familie! Glücklich grinsen alle in die Kamera. Berührt betrachte ich das Bild. Sie sind für mich Leuchttürme, deren Feuer ich mir in der nächsten «dunklen Familienzeit» in Erinnerung rufen möchte.

Wir haben heute ein Gesundheitswesen, das fast alles kann. Wir können zwar noch immer nicht zaubern. Aber wir können hinhören, Bedürfnisse erkennen und Familien kennenlernen. Wir können gemeinsam kleine und grosse Schritte planen. Schauen, was möglich ist, und das nötige Umfeld dafür schaffen. Viele Wege führen ans Meer. Dazu braucht es Geduld, offene Ohren und eine gehörige Portion Mut. Wo ein Wille ist, ist auch ein (Um)Weg. Darum danke, Quinn, dass du deine Familie zu uns gebracht hast und wir von ihr und mit ihr lernen durften.

«Wir haben heute ein Gesundheitswesen, das fast alles kann. Wir können zwar noch immer nicht zaubern. Aber wir können hinhören, Bedürfnisse erkennen und Familien kennenlernen.»

Copyright: Archiv Quinn's Familienalbum – gilt für beide Fotos